Niños de estratos bajos, con parálisis cerebral, están en riesgo de no integrarse adecuadamente a la sociedad, debido a factores familiares que les impiden llevar una vida autónoma.
 Foto de Guía Médica Familiar |
La parálisis cerebral consiste en un daño irreversible en el cerebro, que usualmente ocurre antes, durante o después del parto, el cual interfiere con el desarrollo normal del niño. Se estima que la mitad de los casos suceden antes del nacimiento. |
Agencia AUPEC. 27-02-1998
Durante más de 12 horas en trabajo de parto, en una de las salas del Hospital Universitario del Valle, Mercedes pujaba todo cuanto podía, pero el alumbramiento se volvía más traumático, pues según el médico, el bebé "venía de nalgas" y el cordón umbilical había formado un nudo en su cuello, que, sin duda, fue lo que produjo una deficiencia de oxígeno en el cerebro del pequeño.
Como consecuencia de aquella complicación en el parto, Martín, ahora de 16 años, sufre de parálisis cerebral, o Insuficiencia Motriz de Origen Cerebral, IMOC, la cual le ha impedido llevar una vida como otros jóvenes de su edad.
Aunque los expertos no la consideran una enfermedad, la parálisis cerebral es una condición de graves consecuencias, pues limita durante toda la vida a quien la padezca.
Se trata de un daño irreversible en el cerebro, que usualmente ocurre antes, durante o después del parto, el cual interfiere con el desarrollo normal del niño. Se estima que la mitad de los casos suceden antes del nacimiento. Algunas de las causas pueden ser infecciones intrauterinas, exposiciones a radiación o intoxicaciones en la madre, prematuridad asociada con hemorragias, traumatismo en el parto, falta de oxígeno o sangre en el cerebro del bebé.
También se puede dar durante la niñez, aunque con menos frecuencia, como resultado de un accidente, abuso infantil u otros factores.
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El uso de algunas tecnologías, como respiradores y otros aparatos especializados, los cuales ayudan a que muchos bebés con problemas sobrevivan al nacimiento, determinan la aparición de parálisis cerebral, sobre todo en bebés prematuros. |
La parálisis se manifiesta por pérdida del control de las funciones motrices, que afectan la postura y el movimiento de la persona. Dependiendo de qué parte del cerebro haya sido dañada y del grado de implicación del sistema nervioso, pueden ocurrir espasmos, falta de control muscular, movimientos involuntarios, ataques, deterioro de la visión, problemas del lenguaje o audición y retraso mental.
En Estados Unidos se conoce que anualmente nacen unos 3.000 bebés con IMOC y otros 500 lo adquieren durante sus primeros años de vida, según el Centro Nacional de Información para Niños y Jóvenes con Discapacidades.
En Colombia no se conocen datos concretos sobre casos de parálisis cerebral. Sin embargo, profesionales del Centro de Neurorehabilitación Surgir, de Cali, aseguran que la utilización de algunas tecnologías, como respiradores y otros aparatos especializados, los cuales ayudan a que muchos bebés con problemas sobrevivan al nacimiento, están determinando, en la gran mayoría de las regiones del país, la aparición de la IMOC, sobre todo en bebés prematuros.
Aunue los niños sobrevivan a la parálisis y existan instituciones especiales para su rehabilitación, un estudio realizado en la Universidad del Valle, en Cali, encontró que el ambiente familiar en que crecen estos niños, impide su adecuada integración a la sociedad, debido a diversos factores que no los deja llevar una vida autónoma.
La investigación, de tipo descriptivo, se realizó con el fin de caracterizar las condiciones del ambiente familiar de niños con IMOC, entre siete y diez años de edad, de 32 familias de estratos socioeconómicos bajos, que asisten a una fundación de rehabilitación en esta ciudad y, al mismo tiempo, establecer las fortalezas y debilidades que la familia ofrece para la integración social de sus niños con parálisis.
El estudio fue realizado por las estudiantes de último semestre de Fonoaudiología, Pilar Mirely Chois Lenis y María Ximena Pérez, con la tutoría científica de la fonoaudióloga María Cristina Otoya Domínguez, Magister en Metodologías de Investigación Sociológica, de la Universidad del Valle.
Para obtener información precisa sobre el ambiente familiar de los niños con parálisis, las investigadoras diseñaron y probaron dos instrumentos, el Registro de Condiciones de Vivienda y Barreras Físicas y el Registro de Participación en Experiencias Socioculturales.
La idea con estos instrumentos es identificar las características de las casas, servicios públicos, relación entre número de inmuebles y personas y destaca la relación del niño con discapacidad, con su entorno y su grado de autonomía, al igual que conocer la situación de comunicación intrafamiliar, accesibilidad a medios de comunicación y recreación.
Igualmente, emplearon el Familiograma, que almacena datos como nombres de los integrantes, problemas familiares, enlaces emocionales, entre otros y el Ecomapa, que es un complemento del instrumento anterior y representa la familia y sus contactos con sectores como trabajo, recreación, educación, servicios de salud e instituciones educativas.
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El ambiente familiar, en cuanto a su armonía, las condiciones de vivienda y las experiencias socioculturales, facilitan o limitan las posibilidades de integración y de vida autónoma de los niños con parálisis cerebral. |
"La familia es la primera comprometida con la integración social de personas con discapacidad. El ambiente familiar, en cuanto a su armonía, las condiciones de vivienda y las experiencias socioculturales, facilitan o limitan las posibilidades de integración y de vida autónoma de los niños con parálisis cerebral", indica la fonoaudióloga María Cristina Otoya.
El 50% de las parejas de padres de los niños con IMOC del estudio, manifestó tener una relación conflictiva, lo que pone a estos niños en riesgo de un inadecuado desarrollo psicológico, afectivo y social.
Un 66% de las familias evaluadas fueron no nucleares, con presencia de parientes y otras personas. De este número, en un 62% hubo ausencia del padre biológico del niño con IMOC, lo cual puede indicar que la destrucción familiar fue producida por la presencia del niño, pues estudios publicados en el American Journal of Mental Deficiency, en 1991, demostraron que este hecho sucede con frecuencia.
También se halló que las familias exponen a sus niños a muy pocas actividades socioculturales. La más frecuente es ver televisión y las menos frecuentes, ir a paseos, de compras, al cine, a fiestas, leer libros o revistas y conversar con amigos. De acuerdo con las investigadoras, esto afecta el desarrollo de la capacidad de habla y de conocimiento del niño.
Las condiciones de las viviendas tampoco fueron las mejores. Se hallaron barreras como escaleras, pisos de materiales deslizables, altura inadecuada de baños e inodoros, entre otros, al tiempo que se revelaron condiciones de hacinamiento. Todos estos factores limitan la autonomía de los niños con IMOC, afirmaron las investigadoras.
Esta situación se favorece además por el bajo ingreso económico de los padres, que no alcanza para cubrir las necesidades especiales de los niños con discapacidad. Se encontró que más del 90% de las madres son amas de casa y el 42% de los padres son obreros que ganan menos de un salario mínimo.
"Como es lógico, no se desea ni se espera un hijo "anormal", por lo cual, la llegada al hogar se constituye en la primera barrera de un niño con IMOC. Esto se hace más grave, si la familia no le brinda las condiciones para su integración a la sociedad, pues de ello depende, en gran medida, que los programas de rehabilitación funcionen y que no se paralicen también las vidas de estos niños", dice la fonoaudióloga Otoya Domínguez.
Contacto: Fonoaudióloga María Cristina Otoya. Escuela de Rehabilitación Humana. Universidad del Valle. Teléfono:925581940
Para mayor información acerca del tema tratado en este artículo, escríbanos a aupec@mafalda.univalle.edu.co
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